Erdoğan'dan evlilik öncesi SMA taraması yapılmasına yeşil ışık

 

CHP İstanbul Milletvekili Emine Gülizar Emecan'ın Meclis'e araştırma önergesiyle gündeme taşıdığı 'evlilik öncesi SMA tarama programının' uygulamalara dahil edilmesi önerisine Cumhurbaşkanı Erdoğan sıcak yaklaştı.

6.01.2021
Yazı Boyutu:  
Millî Piyango özel yılbaşı çekilişinde satılmayan ve Türkiye Varlık Fonu'na aktarılan üç çeyrek biletin ikramiye tutarı 75 milyon TL'nin SMA hastası çocuklar için kullanılmasına ilişkin kampanya başlatılmasına AK Parti MYK toplantısında ki "İnsan sağlığı üzerinden kampanya yürütüyorlar, bu nasıl bir ahlaksızlıktır” sözleriyle tepki  gösteren Cumhurbaşkanı ve AKP Genel Başkanı Recep Tayyip Erdoğan'ın 'evlilik öncesi SMA tarama programının' uygulamalara dahil edilmesi yolundaki önerilere olumlu yaklaştığı belirtildi. 

İlk kez  CHP İstanbul Milletvekili Emine Gülizar Emecan'ın  "SMA hastalığının önlenmesi için SMA testi taramasının zorunlu olarak devlet tarafından yapılması ve SMA hastalığı olan bireylerin tüp bebek işlemlerine ait ücretlerin SGK tarafından karşılanması için gerekli araştırmaların yapılması amacıyla Anayasa’nın 98. ve İçtüzüğün 104. ve 105. Maddeleri gereğince bir Meclis Araştırması açılması" teklifiyle gündeme gelen yeni evlenecek çiftlerde evlilik öncesi SMA testi uygulamasının zorunlu hale getirilmesinin AKP'nin son MYK toplantısında da ele alındığı öğrenildi.

Hürriyet'ten Gizem Karakış'ın haberine göre Erdoğan partisinin MYK toplantıısında  "Aileler ve çocuklarımız bizim için çok kıymetli. Biz tedavi konusunda hiçbir harcamadan çekinmedik ve çekinmeyiz. Dünyanın hiçbir yerinde bizdekine benzer bir tedavi uygulaması bulunmuyor. Tedavi alamayan bir tane bile SMA hastamız yok. Bununla ilgili sosyal medyadaki yalanlarla mücadele konusunda daha aktif olun. Yaptıklarımızı iyi anlatın" dedi. 

Hürriyet Yazarı Abdülkadir Selvi de köşesinde "Cumhurbaşkanı Erdoğan, SMA hastaları üzerinden düzenlenen kampanyaya dikkat çekiyor. 'İnsan sağlığı üzerinden kampanya yürütüyorlar. Bu nasıl bir ahlaksızlıktır. Bizim bu konuda ne kadar hassas olduğumuz bilinmiyor mu? SMA hastalarının tedavisi için ne gerekiyorsa yapıyoruz, yapmaya devam edeceğiz' diyor. Erdoğan, 'Bunları her zeminde anlatmalıyız. Partimize kayıtlı 11 milyon üyemiz var. Bunları da mobilize ederek, bu gerçekleri anlatmalıyız' diye konuşuyor" ifadesini kullandı. 

'Yıllık 2 milyar TL harcama yapıldı'

Erdoğan’ın SMA hastalarıyla ilgili yapılan çalışmaları aktarırken, "Ama deneme aşamasındaki bir ilaç konusunda tabii ki Sağlık Bakanlığımızın ve Bilim Kurulu’nun önerileri doğrultusunda hareket etmemiz lazım. Gereken ne ise yapılacaktır”  dediği kaydedildi.

Toplantıda yapılan sunumda, Türkiye'de 1500'e yakın SMA hastasının olduğu ve yıllık 2 milyar TL harcama yapıldığı anlatıldı.

Meclis Nadir Hastalıklar Komisyonu’nun raporunun da gündeme geldiği toplantıda, bazı MYK üyelerinin ALS, SMA, DMD, MS ve diğer nöromusküler hastalıklar için mevcut durumda var olan 'Nöromusküler Hastalıklar Merkezleri'nin etkin olarak çalışması ve 'evlilik öncesi SMA tarama programının' uygulamalara dahil edilmesi görüşünü dile getirdiği, Erdoğan'ın da konuya sıcak yaklaştığı kaydedildi

TÜRKİYE’DE 50 KİŞİDEN BİRİ SMA TAŞIYICISI

SMA hastalığı taramasının evlilik öncesi zorunlu olarak yapılması için Meclis'e araştırma önergesi veren CHP İstanbul Milletvekili Emine Gülizar Emecan, Türkiye’de yaklaşık her 50 kişiden biri SMA hastalığı taşıyıcısı olduğuna dikkati çekerek araştırma önergesiyle ilgili olarak şunları söylemişti:

"Taşıyıcılık testinin yapılması planlandığında eşlerden birinden kan alınır. Eğer taşıyıcılık tespit edilirse diğer eş için de aynı hastalığın analizi yapılır. Zaman kısıtlaması olduğu durumlarda her iki eş aynı anda taranabilir. SMA taşıyıcılık testinin evlilik ve gebelik öncesi zorunlu testler kapsamına alınması; hastalığın azaltılmasında atılacak en önemli adımlardan biridir.Tüm bu önlemlerin maliyeti, SMA hastası olarak doğup yaşam boyu ihtiyaçları karşılanan bir birey için SGK’nın ödediğinden kat be kat azdır. Sağlıklı bebeklerin doğması ile aileler de maddi ve manevi yıkımdan kurtulmuş olacak, devletin de sağlık harcamaları azalacaktır. Yaygın akraba evliliğini azaltacak eğitimlerin verilmesi, ilk çocuğu SMA hastası olarak doğan ailelerin genetik danışmanlık alması hastalığın önlemesinde çok mühimdir.

SMA hastalığının Preimplantasyon Genetik Tanı yöntemi ile teşhis edilebilir olması hastalığın insidansını azaltacak, alınan önlemlerle olabildiğince sağlıklı bir toplum kazanılacaktır. Çocuk sahibi olmuş çiftlerin ikinci bebek sahibi olmak istediklerinde tüp bebek işlemine ait ücret SGK tarafından ödenmemektedir. Ancak SMA taşıyıcısı olduklarını bilen çiftler için Preimplantasyon Genetik Tanı yönteminden başka çare yoktur.

Genetik Hastalıklarla Mücadele Kanunu gereği genetik hastalık taşıyıcısı oldukları bilinen çiftlerin, kendisi genetik hastalığa sahip kişilerin ve ilk bebekleri genetik hastalığa sahip olan ailelerin koruyucu sağlık hizmetleri kapsamına alınarak bu çiftlerin sağlıklı bebek sahibi olmalarını sağlayacak Preimplantasyon Genetik Tanı Yöntemi ile tüp bebek tedavisine ait ödemenin Sağlık Uygulama Tebliğinde yer alması için gerekli düzenlemenin yapılması değerlendirilmelidir.

SMA hastalığının önlenmesi için SMA testi taramasının zorunlu olarak devlet tarafından yapılması ve SMA hastalığı olan bireylerin tüp bebek işlemlerine ait ücretlerin SGK tarafından karşılanması için gerekli araştırmaların yapılması amacıyla Anayasa’nın 98. ve İçtüzüğün 104. ve 105. Maddeleri gereğince bir Meclis Araştırması açılmasını arz ve teklif ederiz.” (Kazete)






Üye Ol



Üye Girişi