Su alerjisinin çaresi yok: Gözyaşı bile yüzünü şiriyor

 

Su ürtikeri olan kişilerde cildin suyla teması alerjik tepkiye neden oluyor. Dünyada sadece 32 kişide tespit edilebilen hastalığın çaresi yok

27.09.2016
Yazı Boyutu:  
Su ürtikeri olan insanların her günü bir çuval dolusu ısırgan otunun içine düşme duygusu ve saman nezlesi belirtileriyle geçiyor.

Rachel'ın suya karşı alerjisi var. Su içtiğinde boğazı yanıyor. Parmağını suya değdirdiğinde büyük bir acı duyuyor. Başkasını ferahlatan su, onun için bir kâbus oluyor.

Kendi teri bile saatlerce süren kaşıntı, kabarıklık ve acıya neden oluyor. Ama bu acı karşısında ağlayamıyor bile. "Çok kötü, ama ağlarsam yüzüm şişiyor" diyor Rachel.

Rachel'a teşhis 12 yaşındayken konmuş. Günlük işlerini bakıcılığını da üstlenen kocası yapıyor. Yağmurlu günlerde dışarı çıkamıyor. Haftada bir banyo yapıyor. Terlememek için egzersizden kaçınıyor. Vücudu daha az tepki verdiği için su yerine süt içiyor.

Rachel 2014'te Berlin'deki alerji merkezine gittiğinde omalizumab tedavisi öngörülmüş, fakat bunun aylık masrafının bin euroyu bulacağı söylenmişti.

Bu güvenli ve etkili bir tedavi. Fakat bu ilacın ürtiker tedavisinde etkisi henüz geniş klinik deneylerle kanıtlanmış olmadığı için prospektüsünde belirtilmiyor. Bu nedenle sigorta şirketleri ya da devlet hastaneleri ilaç için ödeme yapmıyor.

Su ürtikeri bilim insanlarını da şaşırtan bir olgu. Kimileri bunu, derinin yüzeyindeki ölü deri tabakasındaki kimyasalların su ile çözülüp derinin daha içlerine nüfuz etmesi üzerine bağışıklık sisteminin tepki vermesine bağlıyor.

Almanya'daki Avrupa Alerji Merkezi Vakfı (ECARF) kurucusu dermatolog Marcus Maurer, nedeni ne olursa olsun bu rahatsızlığın büyük bir sorun olduğunu söylüyor. "40 yıldır ürtikerle yaşayan, her sabah kabarcık ve ödemlerle uyanan hastalar var. Yaşam kalitesine etkisi bakımından en kötü cilt hastalıklarından biri" diyor.

 Hastalığın nedeni bilinmediği için tedavi olanakları da sınırlı. Bugünkü tedavi yüksek dozda anti-histamin içeriyor.

230 MİLYONDA BİR GÖRÜLÜYOR

Su ürtikeri 230 milyonda bir görülen bir hastalık olduğu için klinik deneylerde kullanacak yeterli sayıda hasta bulması kolay değil. Dünyada sadece 32 su ürtikeri hastası olduğu tahmin ediliyor.Bu esrarengiz hastalıkla ilgili on yıllardır devam eden araştırmalar şimdi de bilime değil ekonomik sorunlara takılmış oldu.

Ayrıca ilacın patent hakkı yakında sona ereceği için üretici firma Novartis'i yeni bir klinik deneye yatırım konusunda ikna etmesi oldukça zor. Astım için Xolair adlı ilacı üreten firma, su ürtikeri için tedavi geliştirme niyetinde olmadığını açıkladı.

(Zaria Gorvett/ BBC Dergi)


Üye Ol



Üye Girişi